l'annonce du handicap
l'annonce du handicap
L'annonce du handicap
plan du cours:
A.DEFINITIONS
-
origine du mot diagnostic
-
diagnostic
-
handicap
-
déficiences,
-
généralités
B. L'ANNONCE DU HANDICAP
-
le parcours des parents,
-
les interrogations persistantes
-
l'annonce du handicap,
-
l'annonce du diagnostic
-
la restitution
→ à la famille, à la personne concernée,
→ autour de la naissance, suite à un accident.
« j'allais être l'homme le plus heureux du monde et je me suis retrouvé sur le ring, le médecin avait des gants en face de moi, il a frappé, j'étais K.O, en sang, en sueur. Quand je repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait ».
évoque un sentiment d'échec, combat, violence, surprise, culpabilité, réalité.
A. DEFINITIONS
-
origine du mot diagnostic
dia: à travers, séparation, distinction,
gnosi : la connaissance, le discernement
diagnostic : acquisition de la connaissance de la maladie au travers les symptômes.
-
diagnostic
démarche par laquelle le médecin va déterminer l'affection dont souffre le patient, et qui va permettre de proposer un traitement. Il repose sur la recherche des causes (éthiologie) et des effets de l'affection (symptômes, on parle aussi de tableau clinique qui est l'ensemble des symptômes).
Ethilogie : origine de l'affection,
symptômes : signes visibles.
L'anamnèse : évolution des troubles
examen physique et clinique, examens complémentaire
notion de diagnostic différentiel
notion de dépistage, et de pronostic (hypothèse pour le futur, incertitude)
-
handicap
historiquement, le handicap se définissait par l'opposition a la maladie. En 1980, le britannique WOOD P. à transformé radicalement la vision du handicap.
Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé.
« la rencontre d'une déficience avec une situation de la vie quotidienne »
chacun à une façon pertinente et différente de classer les handicaps:
-
Handicap mentaux (déficience intellectuelle, psychique), trouble neurobiologique : troubles des apprentissages et troubles envahissants du développement.
-
Handicap physique : déficience motrice, visuelles, auditives …
-
classification médicale, selon la survenue, cause
-
causes multiples ou inconnues (30%)
la personne handicapée à les même besoins que les autres, mais est confrontée à des différences qui sont la conséquence d'une ou plusieurs déficiences.
-
déficience
c'est une perte de substance ou une altération définitive ou provisoire d'une structure ou d'une fonction psychologique, physiologique ou anatomique.
Idée de manque de perte.
-
généralités
aujourd'hui, il y a une nette amélioration dans la précision du diagnostic. On observe une hétérogénéité dans la façon de concevoir le handicap, donc dans l'intérêt porter à l'annonce d'un diagnostic; dans les connaissances des handicaps et donc dans l'âge du diagnostic.
En france, c'est le médecin avec une équipe pluridisciplinaire qui pose le diagnostic.
On pose le diagnostic en fonction de différentes classifications : DSM, CIM, CFTAMEA. Le travail en équipe consiste à croiser les informations : observations directes pluridisciplinaire, observations indirectes, bilan médicaux (génétique, neurobiologique, biologique), évaluations.
B. L'ANNONCE DU HANDICAP
Comment pourrions nous trouver les bons mots, le bon ton, comment rendre cette rencontre avec ses parents et cet enfant possible, à ce moment si particulier qu'est la révélation d'un handicap?
Il faut comprendre l'importance du diagnostic, pourquoi un diagnostic? Pour avoir un traitement, début de prise en charge, envisager l'avenir (parents/enfants), lever des incertitudes, travail sur soi, sur l'acceptation du handicap, recherche de soutien, compréhension de l'enfant.
Un diagnostic sert a ouvrir des droits.
-
le parcours des parents.
-
Coût psychologique, lourdes démarches
-
lenteur du système français ( ce qui entraine des difficulté dans le diagnostic et dans la prise en charge)
-
désertification du réseau social
-
réorganisation de le vie de famille
-
instauration d'un réseau pédagogique et de soins.
-
les interrogations persistantes.
Nécessité du diagnostic... ne faut il pas se contenter de la prise en charge? Le diagnostic n'enferme t-il pas l'enfant dans un handicap? Est ce une étiquette?
S'inquiète des répercussions de l'annonce.
-
l'annonce du handicap
inquiétante étrangeté : l'enfant imaginaire, l'objet d'amour parentale (FREUD), l'enfant cassé, mal formé, incomplet, insatisfaisant.
Ineffaçable, indicible, impossible, non représentable
l'effroi de l'annonce : « état qui survient quand on tombe dans une situation dangereuse, sans y être préparé, il met l'accent sur la notion de surprise » FREUD
quelque chose de subi, involontaire, danger, méconnaissances, l'inconnue, l'incompris, l'absence de préparation.
BION 1970 : changement catastrophique, sentiment de désastre, turbulence émotionnelle.
BETTEHEIM : réactions impossibles, se laisser détruire par les expériences de la vie malencontreuses, les nier, en dénier toutes les conséquences, s'engager à lutter a vie contre elle.
Des théories reprennent la notion du travail de deuil « quand un enfant est handicapé, c'est comme s'il était mort. Le travail de la famille est un travail de deuil » FREUD
phénomène en alternance.
Étapes empruntées à la psychologie de la santé (cellule psychologique)
-
choc, déni, révolte, mécanisme de défense FREUD
-
dépression,
-
marchandage (recherche d'info)
-
convergence, réorganisation.
-
l'annonce du diagnostic
qu'est ce qu'un CRRA? Centre Régional de Recherche sur l'autisme. Créer en 2005, c'est une équipe pluridisciplinaire spécialisé et expérimenté sur le syndrome autistique mettant en œuvre des actions de diagnostic précoce de recherches, d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseils, et d'expertise auprès des familles et des professionnels médicosociale et de la santé.
Participation active de la famille.
Travail de l'éducateur spécialisé : appréciation du parcours diagnostic, des ressources de la famille, du réseau d'accompagnement.
-
la restitution
c'est une restitution orale, un entretien, le présence des deux parents est souhaité, on leur remet aussi un document écrit, le résultat des examens, présence de la famille, des professionnels qui participent à la prise en charge, présence de la personne en situation de handicap.
« vous n'êtes pas seul, ne rester pas seul »
sentiment de culpabilité
contexte politique de soins dans l'autisme
aide au diagnostic, aide dans le besoins des ressources
prise en charge et rééducation entre les besoins de l'enfant et les possibilité de terrain
associations des parents
prise en charge social
« la différence, c'est un médecin qui prononce son nom »
amorce, annonce du handicap
troubles associés
évolutions progrès (singularité de l'enfant, particularité lié à l'autisme)
il n'existe pas d'annonce heureuse du handicap,
aider la parents à survivre, à vivre ensuite
les enfants...